CONCEPTO Y ACTITUDES DE LOS NIÑOS ASMÁTICOS Y SUS FAMILIAS ANTE LA SALUD

El pediatra, al instaurar un tratamiento, no sólo prescribe un fármaco, sino que está implicando al niño y a su familia en una serie de cambios de conductas en el hogar, con repercusiones directas en la dinámica familiar, personal y social. El avance diagnóstico y terapéutico, en los últimos años, ha motivado que el pediatra tenga un contacto cada vez mayor con enfermos crónicos, por lo que la relación médico-paciente y el intercambio de información que esto conlleva, tiene unas repercusiones aún mayores.

El pediatra insiste habitualmente en la información que el niño y su familia debe comprender, asimilar y aceptar. Sin embargo, pocas veces es capaz de reconocer los valores, actitudes e implicaciones que la enfermedad genera en el ámbito familiar. No solo tiene el paciente que entender al médico; éste necesita también hacerse cargo de los condicionamientos y actitudes de las familias sobre la salud y la enfermedad.

Por otra parte, hay que asumir que el niño tiene cada día un papel más activo en nuestra sociedad como consecuencia directa de los cambios que se están produciendo en el entorno social y familiar actual. El niño debe cuidar de sí mismo durante intervalos de tiempo a lo largo del día, gestiona su propio presupuesto, orienta el gasto familiar en muchas ocasiones y es objetivo de multitud de campañas publicitarias. El pediatra, desde su mesa de consulta, debe estar capacitado para ver no solo un niño, sino todo un complejo mundo de relaciones familiares y sociales que enmarcan la salud y la enfermedad. El asma infantil, enfermedad crónica de una alta prevalencia en la actualidad, constituye un buen modelo, para el estudio de conceptos y actitudes del niño enfermo y su familia.

Al analizar la realidad social, el investigador se encuentra con hechos: acciones o acontecimientos. Estos pueden ser explicados, registrados, correlacionados y cuantificados mediante censos o encuestas estadísticas formalizadas, es decir, cabe la aplicación de métodos cuantitativos, propios de técnicas experimentales, en el análisis de la realidad social. Estas técnicas cuantitativas son útiles y necesarias pero no permiten abordar toda la complejidad de la realidad social que estudian: las manifestaciones y opiniones producidas por alguien en una situación de comunicación interpersonal, son esenciales para poder entender, y describir con profundidad una realidad social.(1)

Los resultados que se van a exponer a continuación, son el fruto de un trabajo de investigación que se planteó como objetivo el conocimiento de las percepciones, ideas, planteamientos y expectativas de las familias con niños con asma, sobre la salud, la enfermedad y las medicinas(2). Para ello fueron utilizados métodos cualitativos propios de las ciencias sociales (antropología y sociología) y que formó parte de un proyecto de acción concertada, patrocinado por la Comisión Europea y con participación de diferentes países de la UE y un grupo de trabajo en USA. (Proyecto ASPRO: The Pharmacological and Sociocultural Management of Childhood Asthma. BMH1-CT94-1399).

La descripción detallada de la metodología utilizada, no es el objeto de esta exposición, pero si es necesario comentar que entre los instrumentos utilizados formaron parte relevante la realización de entrevistas semiestructuradas a los niños en base a un dibujo sobre la última vez que enfermaron, y a sus padres, sobre utilización de medicinas en el hogar, además de cuestionarios abiertos sobre asma para padres y para niños, todo ello realizado en el domicilio familiar. Los niños seleccionados fueron asmáticos moderados-severos, de acuerdo al Consenso Internacional.(3)

Del análisis de las entrevistas, mediante el método de Content Analysis (4), se extrajeron una serie de temas recurrentes, relevantes por su contenido o implicación, conceptos y situaciones, que constituyeron las categorías de análisis. El análisis de las distintas categorías y su interrelación, nos ayudan a construir el mundo social del niño. (Figura1).

Este esquema de los componentes del mundo social del niño asmático pretende incorporar sistemáticamente una buena parte de la información obtenida en las entrevistas. Cabe plantear que estos componentes del mundo social del niño asmático tendría validez para el estudio del niño con otras enfermedades crónicas, adecuándose al contexto de enfermedades como diabetes, epilepsia, enfermedades neuromusculares, siendo un terreno que merece explorarse en el futuro.

Hay que destacar que independientemente de los matices, en el manejo y expresión de los problemas derivados de la enfermedad, las categorías de respuestas en todos los grupos de trabajo, fueron semejantes. La enfermedad crónica y su repercusión en el niño, ocasiona respuestas individuales y familiares homogéneas independientemente del patrón sociocultural y sanitario, al menos en el ámbito del estudio: la sociedad occidental europea.

Los elementos principales que componen este aspecto de la vida del niño asmático, según se desprende del análisis de las entrevistas, son las actividades diarias de cualquier niño de su edad, como son el colegio, el juego, el deporte, y la relación diaria con sus compañeros, hermanos, amigos y la vida familiar. Las medicinas forman parte de su rutina diaria y están incluidas en su vida como algo habitual, al igual que todas aquellas conductas de prevención y evitación de todas los factores que le pueden desencadenar los síntomas. La medicación forma parte de la vida ordinaria y es totalmente asumida como normal, se puede comparar con actividades como comer, vestirse, ir al aseo, actividades que no se mencionan si no se insiste en ellas. Lo mismo ocurre con los dispositivos para la realización de aerosolterapia: cámaras, inhaladores. . Merece la pena comentar la diferencias con respecto a estudios realizados en niños sanos, porque, para estos, el cambio de estar sano a enfermo se relaciona claramente con el hecho de tomar de medicinas.(5,6)

En las entrevistas, los niños no admiten una diferencia llamativa con los demás cuando no están presentes los síntomas; a pesar de que su vida diaria está invadida por hechos no compartidos con sus compañeros. La mayor parte de estas limitaciones vienen referidas a los cambios del entorno y sus actividades para evitar las agudizaciones, lo que se denomina habitualmente control ambiental, pero que está bien integrado en su vida diaria:

Las percepciones de limitación observadas en las entrevistas, fueron fundamentalmente referidas a actividades físicas y no en relación al terreno de lo social o psicológico. Estos resultados son compatibles con el trabajo de Austin y cols (7) en el que se comparan las limitaciones del niño epiléptico y el asmático, en el que se observa que los niños que sufren epilepsia presentan mayores limitaciones en el área social, psicológica y escolar mientras que en el asmático predominan las limitaciones físicas.

No puedo correr mucho porque me asfixio. Solo corro un poquito (niña,9 años).

La escuela es un eje especialmente importante en el mundo social del niño donde se produce gran parte de su desarrollo intelectual, social, y personal y donde permanece gran parte de su tiempo. La repercusión observada de la enfermedad sobre el rendimiento escolar es difícilmente valorable aunque no se refleja como destacable. Sin embargo para los niños, el hecho de tomar medicinas en la escuela, representó una repercusión importante en el manejo de su enfermedad. Las actitudes de los profesores fueron variables, y oscilaron entre una colaboración óptima en el seguimiento de los síntomas y la administración de medicación , y una actitud negativa de no colaborar en su seguimiento lo que lleva al niño a esconderse para medicarse, evitar la toma de medicinas en el horario escolar .

La aparición de los síntomas provocan la aparición de una serie de sentimientos y situaciones que afectan toda la estructura social y familiar infantil:

· Personal: sentimientos de angustia, dolor, sensación de riesgo o cercanía de muerte, inmovilización, toma de decisiones.

· Social: modificaciones de conducta personal cuando los síntomas aparecen en la escuela, durante una reunión familiar, en la calle, con amigos, cuando obliga a suspender una actividad en grupo, etc.

· Familiar: ya que provoca una cascada de decisiones, en cuanto a tratamiento, actitud, visita al médico, etc. También se reflejaron en las entrevistas sentimientos de culpa, preocupación, ansiedad, o percepción de estigmatización.

La sensación del niño de inmovilización es la más reiterada en las entrevistas, y la más representativa de la situación que vive el niño en la crisis. En este momento, la figura de los padres, es muy valorada, en especial la figura materna, que es el eje de toda la estructura social del niño, con el apoyo del padre, (cuando está presente) como respaldo y fuerza en las situaciones más graves.

Según se desprende de los resultados, el concepto de cronicidad en el niño no está claramente definido. No está, desde luego relacionado con un diagnóstico de enfermedad, o con la idea de una enfermedad siempre presente. La presencia de un tratamiento mantenido no forma parte de este concepto, como se ha visto a lo largo del estudio. El niño sabe que puede aparecer una nueva crisis pero la considera más como un factor recurrente, episódico y no como un estado continuado de enfermedad.

Al analizar los resultados, se observa que los elementos que integran el concepto de cronicidad en el niño, que le afectan y vincula a la presencia de enfermedad son: la presencia de síntomas más o menos frecuentes, las limitaciones, las conductas de evitación y las visitas al médico. Sin embargo, desde el punto de vista de los padres los factores que influyen más decisivamente en el reconocimiento de cronicidad, son: las conductas de control de desencadenantes, uso prolongado de medicinas, la siempre presente posibilidad de aparición de crisis, visitas al médico y la inseguridad ante el futuro. (Figura 2).

El concepto de cronicidad no está vinculado en el niño a las medicinas, y en cambio, sí lo está en sus padres, para quienes uno de los factores que determina la cronicidad y evolución de la enfermedad, es el número de medicinas que el niño debe tomar y el tiempo. Dejar de tomar alguno de los componentes del tratamiento es considerado como uno de los mejores signos de buena evolución.

En la construcción del concepto de cronicidad, cabe destacar un proceso de adaptación a la enfermedad. Los conceptos de “Normalización de la enfermedad” y “Asma como no problema”, son apuntados por los grupos inglés(8) y alemán(9), como hechos que forman parte de la vivencia del niño asmático, y que se observan de forma más acusada en algunos grupos. La secuencia podría ser:

Un aspecto a explorar sería si esta secuencia es deseable y conduce a un mejor cuidado y conocimiento de la enfermedad, o por el contrario, lleva a una despreocupación o infravaloración de los propios síntomas, conductas preventivas, tratamiento, etc.

En la vida familiar, las repercusiones de la enfermedad, están influidas por todas las esferas del manejo de la enfermedad del niño con repercusión directa sobre la familia, especialmente aquellas de control de desencadenantes: las precauciones que han de tener en el contacto con animales, flores, cambios de temperatura, acudir a ciertos lugares, no solo afectan a su vida diaria, sino a toda la unidad familiar. Se debe evitar la exposición a todo aquello que pueda provocar una crisis, tanto por parte del niño, como por parte de la familia, por lo que al requerirse una conducta continuada en el tiempo, puede ocasionar un desgaste personal, familiar y social.

Los cambios de tiempo le afectan mucho ¡parece un barómetro! (madre de niño de 6 años).

Con su tratamiento ella va bien, por otra parte no voy a tenerla en una burbuja de cristal ( madre de niña de 10 años).

La existencia de un descuido, puede iniciar una crisis, con todas sus consecuencias, sentimientos de culpa, etc. La medida en la que se afecta la dinámica familiar, depende, en primer lugar, de la severidad de la enfermedad y de la frecuencia de los síntomas pero también del nivel educativo, económico y laboral; de las posibilidades de cuidado del niño cuando está enfermo, la cercanía al centro sanitario, entre otros (10). Estos factores pueden condicionar, por parte del niño, la percepción de los problemas que provoca su enfermedad en el entorno.

Hay que considerar que a los marcadores tradicionales de morbilidad en el asma como son admisión en el hospital, visitas a urgencias, consultas médicas, etc. se deben añadir nuevos marcadores como la percepción de morbilidad en los padres, las respuestas emocionales ante la enfermedad, el rendimiento escolar, el adiestramiento del profesorado, etc. Mitchell y cols. sostienen que el uso de estos nuevos marcadores puede dar una medida más fiable, rápida y, sobre todo, completa de la morbilidad(11).

El médico es el “otro” componente de este mundo del niño asmático. La visitas tanto en período de crisis, como de control forman parte de la vida del niño con mayor frecuencia que en un niño sin enfermedad crónica. Sin embargo, se produce casi el mismo proceso de asimilación que con las medicinas. No hablan de él (o la) médico sino se les insiste en las entrevistas. La relación con su pediatra es vehiculizada por la madre/padre, en los dos sentidos del flujo de información : niño-madre-médico y médico-madre-niño. En los relatos de los niños, da la impresión que el niño se siente fuera del circuito de la información, a pesar de ser el protagonista principal de la consulta. El niño ve al médico como alguien que efectivamente le ayuda, pero le recuerda su enfermedad, en los controles habituales y cuando debe verle en las crisis; lo asocia con sensación de malestar, lo que explica la ambigüedad de sus sentimientos hacia él o ella.

Ella (la pediatra) dice cosas que yo no entiendo. Me da vergüenza preguntar (niño de 8 años).

El le explica todo a mi madre, y luego ella me lo cuenta. No me gusta ir porque dice siempre que estoy enfermo (niño de 11 años).

Se ha podido observar que existe una autonomía relativa de la familia en cuanto al control de la enfermedad con respecto al médico. Las familias controlaron generalmente la situación en la fase inicial de las exacerbaciones, aunque acudieron a la atención médica posteriormente, cuando lo consideraron necesario. En muchos casos más como apoyo a las decisiones ya tomadas, que en demanda de auxilio ante una situación de impotencia.Una referencia frecuente al entrevistar a los padres fue la demanda de una relación más directa entre el médico y ellos mismos, con intercambio de información y decisiones consensuadas.

La toma de medicinas para el niño no es una parte de su enfermedad de una forma absoluta, las ve como aliados, que le ayudan a estar bien, a curarse, pero las ha incluido en sus hábitos, como algo corriente y las reconoce como parte de su enfermedad, solo cuando se habla de crisis o síntomas. El tratamiento de mantenimiento no parece formar parte del "ritual de enfermedad", pero sí les cansa el tenerlo incluido durante largos períodos de tiempo en su rutina y refieren sus teorías propias acerca de las medicinas. Son "las medicinas que toma cuando está bien". Sin embargo existe una percepción implícita del valor preventivo de las medicinas ya que se acepta que el dejar de tomarlas puede suponer el desencadenar la enfermedad.

Depende de que enfermedad tengas, que puedas curarte cuantos seas mayor, pues era mejor que te tomes las medicinas durante mucho tiempo, pero si no, no (niña de 7 años).

Los resultados del análisis sobre el uso de las medicinas de mantenimiento, reflejan un alto índice de conocimiento e independencia de uso en los niños. En la fase aguda, la independencia de uso en el niño, disminuye y aumenta la supervisión familiar.

Los datos relativos a los tratamientos de fase aguda y de mantenimiento reflejan, en general, una actitud activa importante que contrasta con los resultados obtenidos en algunos estudios realizados en adultos(12) donde se observa que en general, no desean ser los que tomen las primeras decisiones durante las crisis, no apreciándose mejoría en el automanejo tras un programa de intervención.

En las entrevistas de los niños de este estudio, se aprecia un nivel mayor de autocuidado en los niños asmáticos más severos, y por lo tanto "más entrenados". Habría que valorar la idea de que el mejor programa de intervención debe utilizar la propia experiencia del enfermo. Una posibilidad a explorar podría ser que con la edad, la madurez y los conocimientos adquiridos, se tiene mayor temor a este autocuidado. En los grupos de edad que se han explorado, la autonomía en el cuidado y el uso de las medicinas es mayor cuanto mayor es el niño y más independencia le conceden sus padres.

1. La utilización de métodos cualitativos nos permite un acercamiento a la realidad del manejo familiar e individual del niño en la enfermedad.

2. El conocimiento de los elementos que integran el mundo social del niño asmático, permitirá que adecuemos el tratamiento y seguimiento del niño, para que estos elementos permanezcan en el equilibrio necesario.

3. El papel activo especialmente en el tratamiento de mantenimiento, observado en el niño, exige que este sea contemplado de forma diferente por el pediatra. Desde los 7 años los niños son susceptibles de ser enseñados acerca de su autocuidado y este entrenamiento no debe ser exclusivamente hecho por parte de la madre/ padre.

4. En el manejo de la enfermedad, intervienen factores culturales y sociales, no solo de grupo cultural o de los diferentes países, sino familiares que matizan las conductas: la experiencia propia en la evolución de la enfermedad, las creencias acerca de las medicinas y el uso continuado, las causas de la enfermedad, entre otras. Estos factores deben estar presentes en el conocimiento médico para lograr un acercamiento más efectivo al niño y su familia.

1. Reichardt C, Cook T. Hacia una superación del enfrentamiento entre los métodos cualitativos y cuantitativos. En: Métodos cualitativos y cuantitativos en investigación evaluativa. Ed. Morata. Madrid 1986; 25-29.

2. C.R. Rodríguez Fernández-Oliva. Tesis doctoral: Estudio cualitativo sobr el manejo sociocultural y el uso de las medicinas en el niño asmático y su familia.Universidad de La Laguna, 1999.

3. International Consensus Report of Diagnosis and Treatment of the asthma.U.S Departament of Health and Human Services. National Heart, Lung and Blood Institute Bethesda. NIHPublication Nº97-4051A.May 1997

4. Murphy E,Dingwal R,Greatbatch D, Parker S, Watson P. Qualitative research methods in heath technology assessment: a review of the literature. Heath Technology Assesment 1998;2(16).

5. García Sánchez- Colomer M. Tesis doctoral: " Estudio cualitativo sobre conceptos y actitudes de los niños ante las medicinas." Universidad de La Laguna. Facultad de Medicina. 1995.

6. Aramburuzabala P. Tesis doctoral: Percepción y consumo de medicamentos en la infancia. Estudio exploratorio previo a un programa de educación para la salud. 1995. Univ. Complutense de Madrid. Facultad de Educación.

7. Austin JK, Smith MS, Risinger MW, Mc Nelis AM. Childhood Epilepsy and asthma: Comparison of quality of life. Epilepsia 1994; 35(3): 608-615.

8. Prout A,Hayes L et al. Medicines and the maintenance of ordinariness and household management of childhood asthma. Aspro 1 final coordination meeting. July 1997.

9. Wirsing R. Final technical report. Aspro 1 final coordination meeting.July 1997.

10. Nocon A. Social and emotional impact of childhood asthma. Arch Dis. Child. 1991; 66: 458-460.

11. Mitchell E, Stewart A,Rea HH. Measuring morbidity from asthma in children.N Z Med J. 1997; 110(1036):3-6.

12. Gibson P, Talbot P, Toneguzzi RC. Self-management, autonomy and quality of life in asthma. Chest 1995; 107(4): (1003-1008).

* Pediatra de Atención Primaria del Servicio Canario de Salud. Coordinadora del Proyecto ASPRO 1 en Tenerife.Miembro del Grupo de Trabajo de Educación de Asma de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica.


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