AVANCES Y RETOS EN NEONATOLOGIA

 

J.M. Pérez González

 

 

Dpto. de Pediatría

Facultad de Medicina

Universidad de Zaragoza

 

 

 

La Neonatología como contenido básico de la Pediatría Clínica, ha experimentado, fundamentalmente en las cuatro últimas décadas, un profundo y vertiginoso desarrollo en los países industrializados. Este desarrollo tiene como indicador más cuantificable, el progresivo descenso de las tasas de mortalidad perinatal y neonatal, cuyo impacto se traduce asimismo en la reducción de la mortalidad infantil (1).

Avery (2) compara este desarrollo con la estructura de un árbol que incluye tres niveles: 1). Raíces u orígenes de la Neonatología; 2) Tronco del árbol; y 3) Ramas del mismo, expresión del desarrollo progresivo de la Neonatología. Las raíces están representadas por la obstetricia, pediatría y fisiología. De ellas, surgió la necesidad de una atención especializada a diversos grupos de recién nacidos con situaciones vitales críticas. Esta atención especializada se ha desarrollado en las cada vez más complejas Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales, constituyentes del tronco del árbol. Las ramas del mismo, significan el crecimiento y expansión de la actual neonatología, que incluyen de forma más sobresaliente:

· Identificación prenatal y perinatal de los recién nacidos de alto riesgo.

· Cuidado especializado: cardiopulmonar, nutricional, infecciones perinatales/neonatales, mantenimiento del medio interno, cuidados protectores del desarrollo del sistema nervioso central y cirugía correctora.

· Planificación de los cuidados que siguen al alta médica de los recién nacidos sometidos a cuidados intensivos neonatales.

· Principios de bioética imprescindibles en el manejo clínico de esta población tan vulnerable.

· Regionalización de la asistencia neonatal, al objeto de racionalizar los costes/beneficios de la misma, así como optimizar los resultados.

El adecuamiento de esta compleja estructura, requiere de distintas interacciones, no solo con otras disciplinas médicas. En este sentido, un entendimiento con la administración y poder legislativo son aspectos nucleares que permitirán definir los objetivos y limitaciones de este quehacer médico.

Identificación  de las Poblaciones de Riesgo

Uno de los mayores logros de la neonatología, ha sido la identificación de poblaciones de riesgo establecido este prenatalmente. Un recién nacido de alto riesgo puede ser definido como aquel neonato, que en relación con factores desfavorables preconcepcionales, maternos, gestacionales, obstétricos y neonatales, presenta un riesgo estadísticamente calculable de enfermar/morir en relación con los mismos. Esta focalización de problemas, permite su identificación precoz, así como el establecimiento de las medidas terapéuticas disponibles en sui entorno (3, 4). Los avances científicos y tecnológicos permiten cada vez, una precisión diagnóstica desde etapas precoces del desarrollo embriofetal. En esta vertiente cobran especial significación las técnicas de diagnóstico por imagen y diagnóstico molecular (5).

Cuidado especializado del recién nacido enfermo

El ejemplo más representativo de este tipo de asistencia lo constituyen los logros conseguidos con el recién nacido de muy bajo peso al nacimiento y extremo bajo peso al nacimiento (< 1500-1000g./<1000g respectivamente), cuya inmadurez genera morbilidad de órganos y aparatos de importancia vital, expresada fundamentalmente por desórdenes cardiovasculares, sistema nervioso central (hemorragias ventriculares e infarto periventricular), digestivo (enterocolitis necrosante) , desórdenes homeoestáticos y metabólicos, los cuales limitan el aporte y aprovechamiento de nutrientes, necesidades que paradójicamente, son muy elevadas en estos recién  nacidos. El cada vez mejor conocimiento de las bases científicas de estos problemas, conjuntamente con una mejor disponibilidad tecnológica, han permitido incrementar la supervivencia de estos recién nacidos a tasas superiores al 85%, si bien su morbilidad neurológica sigue siendo alta (6, 7).

Planificación de los cuidados que siguen al alta

Los niños que han sido dados de alta de las unidades de cuidados intensivos neonatales, están expuestos a múltiples riesgos como son: retraso del crecimiento postnatal, alteraciones de la nutrición, enfermedad pulmonar crónica, lesiones neurológicas y sensoriales, así como dificultades en las interrelaciones con la familia.

Por estas razones, el informe a su alta ha de ser concreto, ya que en gran medida la morbilidad tardía se relaciona con la morbilidad perinatal/neonatal y procedimientos terapéuticos utilizados. Un adecuado seguimiento y evaluación lineal, permitirá la detección precoz de los diferentes problemas y la consiguiente derivación del paciente para que reciba las terapias apropiadas (8).

Principios de Bioética

La asistencia en las unidades de cuidados intensivos neonatales de niños con malformaciones congénitas, asfixia perinatal grave y recién nacidos con inmadurez extrema, plantea continuamente problemas ético-legales en torno a la idoneidad, o no, de determinados procedimientos clínicos de soporte vital. Esta situación, cada vez más frecuente, ha justificado en gran medida la necesidad de los Comités de Etica Asistencial, en los cuales se analizan las tomas de decisiones que afectan tanto a la vida en un momento determinado, como a la calidad de la misma en el futuro.

Los principios básicos de bioética, autonomía, beneficencia, y justicia, a menudo son difíciles de precisar, y, no es infrecuente una colisión de intereses médico-familiares sociales. La toma de decisiones por los Comités de Etica no es vinculante sino consultiva y asesora, con resoluciones sustentadas en la experiencia propia del Centro y bibliografía propia del caso (2, 9).

Regionalización de la asistencia neonatal

La complejidad y elevado coste de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales, justifican la necesidad de su concentración (regionalización) en centros terciarios, donde es posible disponer de  (10):

· Personal médico cualificado

· Personal de enfermería adecuadamente entrenado

· Instalaciones adecuadas

· Metodología diagnóstica completa y actualizada

· Máximas posibilidades terapéuticas tanto en la vertiente médica como quirúrgica

· Mantenimiento máximo posible de las relaciones madre-hijo, con participación activa de aquella, a fin de potenciar la unidad familiar.

Esta planificación, ha de adaptarse al modelo de organización sanitaria establecido en cada país o región, en relación con los recursos disponibles. Desde un punto de vista funcional, se requiere de una red escalonada de centros, de nivel I, de nivel II y Centro de referencia o de nivel terciario, con un sistema de transporte materno-fetal y neonatal rápido y eficaz. Esta eficiencia generará resultados trascendentales en la morbilidad y mortalidad perinatal/neonatal (11).

Los resultados del desarrollo científico y estructural que anteriomente hemos resumido, están protagonizados por el descenso progresivo de las tasas de mortalidad perinatal/neonatal. En los países desarrollados, con datos referidos a 1994, la mortalidad perinatal es inferior al 8 por mil y la neonatal global (precoz más tardía) de un 4 por mil recién nacidos vivos. La repercusión en la mortalidad infantil, hace descender a esta a niveles inferiores al 8 por mil. Estos datos contrastan con mortalidades infantiles próximas al 200/mil en algunas áreas no desarrolladas del planeta. Estas diferencias se reflejan asimismo, de forma trágica, en el fallecimiento de 500.000 gestantes al año en estas áreas geográficas deprimidas, frente a 4000 fallecimiento al año en los países desarrollados.

En nuestro país, pueden servir de referencia, los cambios experimentados en las tasas de mortalidad perinatal y neonatal entre la década de 1980 y los recogidos en 1995 por la Sección de Medicina Perinatal de la Asociación Ginecológica Española y por la Sociedad Española de Neonatología (13, 14). Durante la década de los 80, la tasa de mortalidad perinatal descendió de un 9.3 por mil nacidos (comienzo de la década) a un 7.3 por mil nacidos en 1989. La tasa de mortalidad neonatal media observada en este periodo fue de un 5.4 por mil recién nacidos vivos, frente a un 3.6 por mil en 1995.

El análisis pormenorizado de las causas de muerte perinatal, muestra como más frecuente a la asfixia perinatal (24.4% de todas las muertes) seguida de las anomalías congénitas en su conjunto, que representan el 19% de todas las muertes. Este último grupo, por razones obvias es el menos reductible.

El análisis estadístico de estos resultados, permite definir áreas de máximo interés para la investigación y necesidades clínico-asistenciales, en orden a mejorar los resultados.

Como resumen podríamos señalar que los avances en neonatología, fundamentalmente en la última mitad del presente siglo, están protagonizados por:

· Mejoría de las condiciones socio-económicas de la sociedad en general.

· Racionalidad en la utilización de recursos disponibles.

· Desarrollo científico y tecnológico de la pediatría en general y de la perinatología/neonatología en particular.

· Disponibilidad universalizada del punto anterior, por cualquier grupo organizado en este entorno, a través del moderno desarrollo de la informática y documentación.

· Control de la calidad de la actividad clínica, basada en la experiencia de los centros de referencia y en la documentación bibliográfica depurada.

En este último punto, la "neonatología basada en las evidencias" o lo que es lo mismo, en los resultados, permite identificar y diferenciar lo eficaz de lo fútil (15).

RETOS EN NEONATOLOGÍA

La Neonatología al igual que cualquier otrea área de la medicina clínica, tiene retos trascendentales que pueden agruparse en dos grandes vertientes: 1) Los derivados de condiciones sociales, económicas y políticas de los diferentes países; y 2) Los relacionados con el desarrollo de su propio contenido.

Retos socioeconómicos

Aunque son los más elementales, probablemente son los de más difícil solución. Anteriormente exponíamos, de forma general, las tasas de mortalidad infantil y de gestantes en los denominados países desarrollados y los en vías de desarrollo. Los resultados muestran claramente, que necesidades elementales, que incluyen medidas simples para la supervivencia, están ausentes en la mayor parte de la población mundial. El problema, naturalmente no es de orígen médico. Su solución es compleja, aunque en términos básicos de justicia ha de ser abordada.

Retos en el desarrollo de la neonatología

Los más próximos podrían esquematizarse en los siguientes puntos interrelacionados:

· Potenciación y desarrollo de la medicina preventiva.

· Nuevas posibilidades diagnósticas y terapéuticas.

· Formación y enseñanza continuada en neonatología. Investigación.

· Bioética y Neonatología.

Potenciación y desarrollo de la medicina preventiva

El viejo aforismo "prevenir es mejor que curar", no ha perdido vigencia. Los avances en el conocimiento des los factores causales de diferentes desórdenes prenatales/neonatales y su epidemiología, ha generado la posibilidad de evitar su aparición. Los ejemplos son numerosos, como es la erradicación de la embriofetopatía por el virus de la rubeola, mediante vacunación universal de la población infantil, o la disminución de la incidencia del mielomeningocele, mediante la administración de ácido fólico a la gestante (16). No obstante, a pesar de la evidencia de la eficacia de medidas preventivas, los objetivos a conseguir han de ser más ambiciosos.

Es bien conocida la grave morbilidad/mortalidad del recién nacido pretérmino. Se conocen los factores etiológicos que la determinan al menos en dos tercios de los casos. A pesar de todo ello, asistimos a un incremento de su incidencia en los últimos años (13, 14). Otro ejemplo paralelo, lo constituyen los denominados retrasos de crecimiento intrauterino "desproporcionados". Al igual que en el ejemplo anterior, están precisados los factores etiológicos, morbilidad/mortalidad precoz, y más recientemente la morbilidad a largo término representada por la hipertensión arterial, miocardiopatía isquémica e intolerancia a la glucosa. Todo ello, sin que se establezcan medidas universalizadas en la prevención de este desorden (17).

Nuevas posibilidades dianósticas y terapéuticas

El actual desarrollo de la biología molecular y su aplicación clínica, abre nuevas fronteras tanto diagnósticas como terapéuticas en perinatología. La fracción de mortalidad/morbilidad neonatal más irreductible, va ligada a mutaciones genéticas cada vez mejor precisadas.

Actualmente, tanto en Norteamérica como en Europa, un amplio número de ensayos terapéuticos de reposición génica están en marcha. Casi todos ellos se proyectan sobre enfermedades genéticas letales, pero inevitablemente, estos procedimientos se extenderán a desórdenes semiletales y a cualquier enfermedad neonatal genéticamente determinada. Diferentes problemas, tanto de tipo ético como en la utilización eficaz de vectores génicos (biológicos o bioquímicos), permanecen sin resolver (18).

Formación y enseñanza continuada en neonatología. Investigación.

La preparación en medicina neonatal ha evolucionadao a partir de un mejor conocimiento de la fisiología y biología del crecimiento y desarrollo, posibilitando cuidados cada vez más "dirigidos" del recién nacido críticamente enfermo.

La formación de neonatólogos debe partir de una residencia pediátrica superada y posterior adiestramiento en la subespecialidad, con programas de preparación en medicina neonatal/perinatal, que permitirán una posterior acreditación en neonatología. Durante este periodo se desarrollarán requisitos clínicos mínimos, identificación de embarazos de alto riesgo, cuidado y vigilancia de recién nacidos de lato riesgo y diagnóstico y tratamiento de recién nacidos en estado crítico. Asimismo, deben adquirir destrezas en técnicas básicas de laboratorio, participación en conferencias multidisciplinares dirigidas al cuidado de pacientes y correcta utilización de la bibliografía científica y clínica actual. Una carrera basada en cuidados clínicos, debe distinguirse claramente de una carrera académica clínica.  Esta significa además, enseñanza, investigación y otras actividades académicas (19).

La investigación clínica representa un enlace entre las ciencias básicas y el cuidado del paciente. Esta investigación debe de realizarse dentro del mismo nivel de rigor que la investigación básica. La investigación clínica, aunque necesaria, plantea dilemas éticos no fáciles de solucionar. El Grupo de Trabajo de la Asociación Británica de Pediatría,  recomienda cuatro premisas básicas en investigación clínica (9):

1.      La investigación que afecta al niño debe ser importante para el beneficio de todos los niños y estará sustentada por normas éticas.

2.      El proyecto de investigación no puede ser realizado en otras edades.

3.      El grado de beneficio debe superar ampliamente al grado de riesgo.

4.      En todo proyecto de investigación, será imprescindible el informe consentido de la familia.

Bioética y Neonatología

Todo lo anterior, por la naturaleza intrínseca de la perinatología-neonatología presenta frecuentemente dilemas ético-legales.

La atención al recién nacido ha cambiado en gran manera en los últimos años, incluídos los problemas médicos que se presentan. Decidir que es lo "justo y adecuado" en cada momento, ha de tener un soporte científico cuantificable. Este puede ser: 1) Esperar hasta tener certeza, según los datos y resultados que se van obteniendo; 2) Método estadístico, que define numéricamente los resultados en distintas categorías de recién nacidos enfermos y 3) Método individualizado, el cual sugiere emprender la atención médica en cualquier recién nacido con posibilidades de supervivencia. Esta actuación se haría antes de recopilar toda la información al respecto.

En cualquier caso, los dilemas ético-legales son cambiantes en el tiempo, siendo los elementos de actuación definitorios básicos el "evitar la imposición de una carga desproporcionada", y, respetar la "dignidad y valía del niño como persona" (20).