EL SISTEMA INFORMAL DE ATENCIÓN A LA SALUD

María del Mar García Calvente

Especialista en Pediatría y  Máster en Salud Pública.

Profesora del Área de Salud Pública

Escuela Andaluza de Salud Pública (Granada)

El iceberg de atención a la salud

          La salud es un recurso positivo de los individuos, las comunidades, las sociedades y la humanidad, que hace posible una vida social y económicamente rica (1). Entendida así, como recurso para el bienestar, es evidente que la salud no es un asunto exclusivo de los servicios sanitarios ni de los profesionales que en ellos trabajan. Uno de los elementos clave que contribuye al mantenimiento de la salud es el apoyo social, que se puede definir como la interacción entre las personas mediante la cual dan y reciben ayuda espiritual, emocional, informativa, funcional y material (2). Este apoyo puede proceder de fuentes institucionales y servicios profesionalizados, organizados en las sociedades industrializadas en torno a los llamados servicios de bienestar, que incluyen tanto a los servicios sanitarios como a los servicios sociales y de otro tipo. Sin embargo, con frecuencia olvidamos que los familiares, los amigos, los compañeros, los vecinos, prestan su ayuda en momentos de enfermedad y crisis y contribuyen a conformar actitudes y conductas. Es más, si tenemos en cuenta toda la gama de enfermedades existentes, sólo una parte de la atención está asegurada por los profesionales sanitarios, la mayoría de los cuidados son prestados por la familia o la red de apoyo más cercana al individuo (3). Es en este marco en el que se desarrolla esta ponencia, que quiere poner el punto de mira en aquellas personas que, en el entorno familiar, cuidan la salud de los niños y niñas, los atienden cuando están enfermos y les ayudan a mejorar su calidad de vida cuando sufren alguna discapacidad.

El llamado cuidado informal es aquel que se presta a personas dependientes por familiares, amigos u otras personas que no reciben remuneración económica por la ayuda que ofrecen (4). Este cuidado posee algunas características que lo definen. En primer lugar, su carácter "no remunerado" - no se intercambia por bienes o servicios - le hace aparecer con demasiada frecuencia como un tipo de cuidado " no valioso ": lo que no cuesta, no vale. En segundo lugar, se desarrolla en el ámbito de las relaciones privadas, un terreno en el que siempre resulta arriesgado intervenir, sobre todo desde el papel de profesional sanitario. El lugar principal donde se presta el cuidado informal es el hogar, y este carácter doméstico le hace invisible para el espacio de lo público. Por último, el cuidado de las personas de la familia que lo necesitan se asume en nuestras sociedades como parte de las llamadas "tareas domésticas", y, como tal, se asocia a un determinado rol de género: es "cosa de mujeres". Todas estas características hacen más difícil el abordaje del cuidado informal, tanto en su análisis como en las posibilidades de intervención desde el ámbito profesional.

En el ámbito español, algunos estudios han determinado que sólo un 12% del tiempo que se dedica a atender la enfermedad de algún miembro del hogar es suministrado por los servicios sanitarios, mientras que el 88% restante lo prestan las redes sociales de apoyo, fundamentalmente la familia más cercana (5). En un estudio realizado recientemente en Andalucía sobre una muestra de 3160 hogares en los que residían 2663 personas que necesitaban cuidados especiales de salud (el 24,6% eran menores de 6 años), el 66% de ellas eran cuidados de forma casi exclusiva por su familia, y en sólo un 2% de los casos los cuidados eran prestados por profesionales de los servicios sanitarios o sociales (6). Por ello, para algunos el sistema informal es considerado un "sistema invisible de cuidados de salud" , la gran zona sumergida de un verdadero "iceberg" de atención a la salud (figura 1).

Aunque este cuidado informal se desarrolla fundamentalmente en el ámbito del hogar, sistema informal y servicios formales –sean sanitarios, sociales o de otro tipo-  tienen múltiples áreas de confluencia. Desde hace ya algunas décadas, los servicios sanitarios y sociales públicos ponen el énfasis en la importancia de que la atención a las personas que lo necesiten se desarrolle en su propio medio, y esta premisa es especialmente importante en el caso de la infancia. Se asume que "es mejor para las personas dependientes permanecer en sus propios hogares". Sin embargo, en demasiadas ocasiones esta atención de salud en la comunidad se ha trasformado en una atención de salud por la comunidad (7).

Se han propuesto diferentes modelos teóricos sobre el tipo de relación existente entre sistema formal e informal aunque los trabajos empíricos son relativamente escasos. El llamado modelo de complementariedad o de especificidad de tareas plantea que cuidadores informales y proveedores formales de servicios proporcionan diferentes tipos de cuidados, en función de sus distintas características (8). Según el modelo de sustitución o jerárquico compensatorio, cada grupo presta asistencia cuando otra fuente, anterior en la escala de preferencia, no está disponible (9). En el caso más estudiado (el de los ancianos), la familia es la proveedora preferente de cuidados, seguida de amigos, vecinos y por último de organizaciones formales; el sistema formal es utilizado como último recurso y su uso no sólo está determinado por necesidades de salud, sino por la disponibilidad de apoyo informal. Otros autores proponen un modelo holístico (10), en el que existe una estrecha interrelación entre sistema formal, quasi-formal (voluntariado, grupos de ayuda mutua, etc.) e informal.

Los niños y las niñas son beneficiarios principales del sistema informal

Los avances tecnológicos, que favorecen una mayor supervivencia de enfermos crónicos y discapacitados, junto a los cambios en la estructura demográfica, con un claro aumento de la población anciana, implican que los grupos poblacionales  que son los principales beneficiarios del sistema informal de cuidados — personas con algún grado de dependencia — sean cada día más numerosos. Entre estos beneficiarios, la infancia es el período de la vida en el que está más claramente definido el papel de la familia como agente de salud y los niños y niñas constituyen un grupo específico en cuanto a la demanda de cuidados de salud.  El hogar es el ámbito donde se atiende a los niños cuando enferman y son los miembros de la familia más cercana - habitualmente los padres - los que toman decisiones sobre el uso de los servicios sanitarios profesionales. Por las características de mayor dependencia de la infancia, no sólo las patologías crónicas y discapacitantes, sino también los procesos leves y agudos —tan frecuentes en este grupo de edad—, suponen una sobrecarga importante de cuidados en el ámbito familiar.

Pero no sólo la atención durante la enfermedad, sino también la prevención y la promoción de la salud de niños y niñas se centran en el ámbito doméstico. En el seno de la familia se van conformando las creencias, actitudes y comportamientos saludables o insanos; el hogar familiar es, en definitiva, el ámbito donde el niño y la niña se “socializan” en el terreno de la salud. Esta dimensión positiva de la salud resulta muy evidente cuando se trata de la infancia, donde nadie duda que la atención a la salud va más allá del diagnóstico y tratamiento de procesos patológicos.  Cobra así todo su sentido el hablar del cuidado de salud de los niños “sanos”, cuidado que cubre un espectro amplio de tareas: desde las actuaciones preventivas (inmunización, controles periódicos de salud) hasta las de promoción de la salud (alimentación saludable, hábitos de higiene). Y es en el ámbito doméstico donde se cubren toda esta serie de cuidados - bien directamente, bien buscando el recurso profesional - , que son considerados como actividades normales dentro de las pautas de “crianza” infantil (11).

Todas estas funciones de cuidado de los niños y niñas dentro del hogar  suponen una carga adicional de tiempo doméstico que es asumido por los miembros de la familia cuando nace un bebé. Al ser preguntadas las madres de hijos menores de 6 años de la Comunidad de Madrid sobre qué había supuesto para ellas la llegada de un nuevo hijo, el 80% declararon que se había reducido su tiempo disponible para otras cosas, y, fundamentalmente, el tiempo de cuidado personal (12 ) . Esta característica de “disponibilidad” permanente que supone el asumir el cuidado de un hijo, ha sido expresada por algunos autores comparando los hogares a "esas estaciones de servicio que permanecen abiertas noche y día" (13 ). El paralelismo en el grado de dependencia entre los niños pequeños y las personas enfermas, sitúa a los hogares con niños pequeños como el grupo de hogares con una demanda más alta de cuidados. Se calcula que el consumo de tiempo de cuidados en los hogares con niños es 5 veces mayor del que corresponde a un adulto activo si el niño es menor de cuatro años, y 4,7 si tiene entre cuatro y catorce años (13 ).

Los niños y niñas con necesidades especiales de atención merecen consideración aparte. Los estudios sobre la prevalencia de enfermedades crónicas en la infancia y su impacto sobre las familias se enfrentan con importantes problemas de definición. Según datos de la Encuesta Nacional de Salud realizada en España (14 ), cerca de un 40% de los encuestados menores de 16 años habían padecido alguna enfermedad crónica en el último año. Estas cifras son similares a las informadas para otros países, como Estados Unidos, en el que encuestas a nivel poblacional estiman que un 30% de todos los niños menores de 18 años están afectados por alguna condición crónica, física o mental (15 ). Esto supone que entre 10 y 20 millones de niños en Estados Unidos sufren alguna enfermedad crónica, de los cuales un 10% presentan un proceso lo suficientemente grave como para provocar un impacto en sus vidas cotidianas (16). La prevalencia de discapacidad es mucho menor: en España se estima que existen unos 200.000 menores de quince años con discapacidades, y que, de ellos, más del 90% viven con sus familias (17 ). Esta prevalencia en torno al 2,5% de la población menor de quince años en España, es similar a la de otros países de nuestro entorno.

En el estudio realizado en Andalucía sobre cuidados informales (11), sobre una muestra de 523 hogares con menores que requerían cuidados, en el 16% de ellos se atendía a algún menor con problemas crónicos de tipo físico, a lo que se ha de sumar un 5% en los que reside un menor con algún problema de salud mental. En el 7% de los hogares había algún niño con discapacidad o minusvalía.

El rostro de la red informal: perfil de las cuidadoras principales  

La responsabilidad de cuidar recae con frecuencia sobre uno de los miembros de la familia, que desempeña el papel de cuidador principal. Estos cuidadores principales tienen un perfil típico: son mujeres, de la misma familia (habitualmente la madre del niño o niña) y asumen frecuentemente el papel de ama de casa del hogar. El estudio andaluz revela que en más de la mitad de los hogares la responsabilidad de cuidar a los demás miembros del hogar considerados como beneficiarios es asumida en exclusiva por una sola persona, hecho ampliamente constatado en otros estudios sobre atención informal como el modelo de reparto familiar de cuidados de salud más frecuente. Este porcentaje es aún mayor cuando los niños padecen problemas crónicos (18).

También otras personas de la red familiar participan, aunque en menor grado, en los cuidados. En el caso de los hogares con niños, la participación de otros cuidadores de la red informal (cuidadores secundarios), es mayor que en el resto de los hogares en los que se presta atención informal, siendo en cambio menor la participación de ayuda formal por parte de los servicios profesionales. Cabe destacar el papel del padre como cuidador secundario, que ha sido frecuentemente olvidado en las investigaciones realizadas sobre el impacto que supone el cuidado de los niños, y, en especial, de niños con problemas crónicos.

Los abuelos, y fundamentalmente las abuelas, están recibiendo una creciente atención por los investigadores, no sólo por su importante contribución al cuidado de los niños y niñas “sanos”, sino también por su influencia en la atención a la salud de los niños y en los patrones de utilización de servicios sanitarios. Merece la pena resaltar que el papel de los abuelos no se limita a su participación como cuidadores secundarios, ya que en un 4% de los hogares son los cuidadores principales del menor (11). De hecho, para ciertos grupos emergentes de niños con necesidades especiales, las abuelas se están revelando como la principal fuente de atención a la salud dentro de las familias (19 ).

Análisis del cuidador informal desde el espacio socio-sanitario

 Para analizar el papel que juegan los cuidadores informales en relación con los servicios formales sanitarios y sociales y cuáles son sus necesidades, vamos a utilizar dos modelos teóricos que se han propuesto en la literatura para analizar al cuidador desde el sector formal: el cuidador como recurso y el cuidador como usuario-cliente (20). Se han elegido éstos modelos porque resultan muy útiles para definir diferentes tipos de intervenciones sobre el sistema informal desde los servicios socio-sanitarios.

El cuidador como recurso es tenido en cuenta por el sistema formal en tanto que presta cuidados a la persona dependiente, y su bienestar como cuidador normalmente es tenido en cuenta de forma marginal o bien es totalmente ignorado. En el modelo de cuidador como cliente de los servicios sanitarios y sociales, el cuidador mismo es un foco de atención —junto con la persona dependiente— para los profesionales. Se tiene en cuenta el bienestar del cuidador por sí mismo, y se reconoce que puede existir conflicto de intereses, de tal manera que lo mejor para el bienestar de la persona dependiente no siempre coincide con lo mejor para el bienestar del cuidador (20). Cada uno de estos modelos implica enfoques distintos en cuanto a la actuación de los servicios sanitarios y sociales de tipo formal. En el cuadro 1 se sintetizan las características esenciales de ambos modelos de análisis.

A) El cuidador como recurso: el trabajo de cuidar

         Ser cuidadora principal tiene un significado muy claro para las propias personas que asumen este papel, se trata de una función que ellas mismas definen como "hacerse cargo" de las personas a las que se cuida (6). Esto significa asumir la responsabilidad de que estén cubiertas las necesidades de atención de diverso tipo que presentan los niños y niñas beneficiarios. Así, las cuidadoras principales realizan tareas muy variadas, que van desde la vigilancia y el acompañamiento, hasta la administración de la medicación o la prestación directa de cuidados "cuasi profesionales", como los de estimulación precoz o rehabilitación. Un grupo importante a destacar entre las tareas que realizan las cuidadoras es el relacionado con los propios servicios sanitarios y con su utilización. En el cuadro 2 se muestra una tipología de tareas que realizan las cuidadoras informales en la atención de salud de los niños y niñas beneficiarios.

El espectro de cuidados varía en relación con las características del niño o niña al que se cuida. Por ejemplo, los niños pequeños y los que presentan problemas de salud mental requieren vigilancia con mayor frecuencia que otros grupos de niños (11). En este tipo de beneficiarios, el trabajo de cuidar significa, aún más que en otros casos, una disponibilidad permanente. En los procesos agudos, sin embargo, se prestan con mayor frecuencia cuidados relacionados con la atención a la enfermedad, aún sin consultar con los servicios sanitarios (figura 2).

          Un rasgo distintivo del trabajo de cuidar radica en la noción de tiempo dedicado a esta actividad. Se trata de tareas que se desarrollan en un horario ininterrumpido, sin límite temporal claro, y que, con frecuencia, son realizadas de manera simultánea con otras. De hecho, un elevado porcentaje de las cuidadoras de niños, sobre todo las que cuidan a niños con problemas crónicos o niños menores de seis años, expresan su dedicación al trabajo de cuidar como "todo el día". 

          Los cuidados por parte del sistema informal familiar no se limitan al ámbito doméstico, sino que traspasan las puertas del hogar para interactuar con los profesionales sanitarios dentro del ámbito de las instituciones. En el caso de la infancia, esta participación de la familia, y más concretamente, de la cuidadora principal, en  los cuidados “institucionales”, resulta especialmente importante.

Si atendemos al cuidador informal exclusivamente como un recurso para cuidar, el principal objetivo de las intervenciones de los profesionales será el mantenimiento de este apoyo tanto como sea posible y asegurar que los cuidados que prestan estos cuidadores se realizan con la mejor calidad. Es decir, el bienestar del propio cuidador tiene un carácter que podríamos calificar de “instrumental”. El tipo de intervenciones que llevaríamos a cabo siguiendo este modelo irían dirigidas en dos direcciones. Por una parte a informar al cuidador sobre el problema y las necesidades que plantea el niño o niña beneficiario de la atención: características de la enfermedad o condición que provoca dependencia, posible evolución del proceso, tipos de cuidados que necesita el niño o niña, recursos disponibles, guía anticipada. Por otra parte, diseñaríamos actuaciones para formar al cuidador en la prestación de los cuidados: procedimientos y técnicas de cuidado, habilidades para realizar determinados tipos de tareas, ayudas instrumentales para cuidar.

B) El cuidador como cliente: el impacto de cuidar

 Se puede entender al cuidador informal como cliente de los servicios formales, al menos desde dos perspectivas. Asumir este papel supone, como veremos a continuación,  un importante impacto sobre la calidad de vida y sobre la propia salud del cuidador. Ser cuidadora puede perjudicar a la salud y a la economía, entre otras facetas. Por lo tanto, las cuidadoras principales se convierten así en pacientes de los servicios sanitarios y en usuarias de los servicios sociales. En segundo lugar, una de las funciones que realizan las cuidadoras la de intermediarias e interlocutoras entre el niño o niña al que cuidan y el propio sistema sanitario. Son las cuidadoras las que generan la demanda de servicios, las que los utilizan y las que conforman la opinión acerca de la calidad de los servicios que reciben. Vamos a detenernos en algunos de estos aspectos.

Resulta claro que asumir la responsabilidad del cuidado de un niño tiene consecuencias sobre la vida de las cuidadoras principales. Este impacto se refleja de forma muy importante en la esfera económica: más de un 60% de las cuidadoras de nuestro estudio declararon un importante incremento en gastos extras (añadidos a los cotidianos) por el hecho de atender al niño o niña a su cargo (figura 3) (11) . Esta situación se ve agravada si el niño o niña al que se cuida presenta algún problema de salud de tipo crónico.

Las consecuencias económicas del cuidado de un hijo no se limitan al aumento del gasto, también se produce una disminución de los ingresos: más de una tercera parte de las madres de los niños de nuestro estudio habían abandonado el mercado laboral, de manera temporal o definitiva. Si se suman las cuidadoras que han tenido que dejar definitivamente un empleo y  las que no han podido tener acceso a él por el hecho de cuidar, podemos concluir que el asumir el papel de cuidadoras principales ha condicionado la exclusión del mercado laboral de un 48% de las mujeres cuidadoras (11,18). Se puede afirmar que el hacerse cargo del cuidado de las personas de la familia que lo necesitan supone un elevado “coste de oportunidad” para las cuidadoras, que tienen que elegir entre trabajo “productivo” y trabajo “reproductivo”. Incluso aquellas que pueden compatibilizar ambos tipos de trabajo, asumen otro tipo de consecuencias, como son la limitación de las posibilidades de progreso en su carrera profesional, el cambio de trabajo o el absentismo laboral.

Otra de las consecuencias sobre la vida de las cuidadoras es la dificultad para compatibilizar el cuidado con otras responsabilidades y la de mantener las relaciones con otras personas de su entorno, consecuencias mucho más importantes en el caso de niños con enfermedad crónica. Es un hecho muy frecuente que las madres de niños con enfermedades crónicas y cierto nivel de dependencia disminuyan drásticamente sus contactos sociales.

Aunque con menor frecuencia que en la esfera económica y social, es clave resaltar que un porcentaje importante de cuidadoras (hasta un 20%) perciben que cuidar afecta negativamente a su salud, con diferencias entre las que atienden a enfermos crónicos (29%) y las que no (13% sanos y 19% agudos). Este impacto sobre la propia salud afecta a la esfera física, pero con mayor intensidad a la esfera psicológica, en la que cerca de un 30% de las cuidadoras de niños con enfermedad crónica opinan que el cuidado tiene consecuencias negativas sobre su bienestar psicológico (11,18).

El impacto percibido tiene su reflejo en el estado de salud de las cuidadoras medido a través de otros indicadores. Las cuidadoras de niños con enfermedad crónica tienen una peor percepción de su salud, declaran con mayor frecuencia problemas crónicos  - tanto de tipo físico como emocional - y se manifiestan poco o nada satisfechas con su vida en general. Así mismo, padecen molestias o dolores y consumen medicamentos en mayor proporción. Las consecuencias derivadas de cuidar convierten así a la cuidadora en  verdadero “paciente” de los servicios sanitarios.

No hay que olvidar que esta situación puede repercutir negativamente en la prestación misma de las tareas de atención y cuidado. Muchas cuidadoras de niños con problemas de salud se encuentran con dificultades para realizar su labor, entre las más frecuentes las relacionadas con tener que seguir cuidando a pesar de encontrarse ellas mismas mal de salud y con la falta de ayuda, de recursos económicos y de tiempo suficiente para cuidar.

De éste análisis del cuidador como cliente secundario de los servicios sanitarios y sociales se deduce que el tipo de intervenciones que se deberían poner en marcha desde el sistema formal tienen objetivos muy diferentes a los que citábamos en el modelo de cuidador como recurso. En el caso del modelo cliente, el objetivo de las intervenciones es el de proporcionar apoyo al cuidador para mejorar su calidad de vida y si bienestar. Los tipos de actuaciones de apoyo son distintas de las del anterior modelo: disponibilidad de servicios de respiro y otros servicios alternativos (atención en el hogar como sector emergente clave para un futuro muy próximo), formación del cuidador en habilidades de manejo de la sobrecarga y de gestión del tiempo, estrategias de implicación de otros miembros de la red social en el cuidado, apoyo emocional al cuidador.

Tendencias y retos para la atención socio-sanitaria

 Como ya se ha comentado, los sistemas formal e informal no funcionan de forma independiente, sino que existen múltiples áreas de confluencia. Es precisamente en esta interrelación donde radica el principal interés de la atención de salud prestada por las redes informales desde la óptica de los servicios sanitarios. Las reformas actuales de los servicios sanitarios ponen el énfasis en la atención a la salud en el seno de la propia comunidad y, tras una etapa de medicalización progresiva de la atención a la salud, se está produciendo una "inversión del flujo" desde los servicios sanitarios hacia los propios individuos y sus familias. Desde el punto de vista de los profesionales sanitarios, el cuidado por la comunidad puede surtir efectos en la disminución del exceso de la demanda; para los gestores del sistema puede resultar de utilidad en la contención del gasto sanitario; y para los propios usuarios supone una menor dependencia del sistema profesional.

Pero no hay que olvidar que en el sistema informal también se están produciendo cambios importantes en los últimos años. Es previsible que las transformaciones en la vida familiar, especialmente el fenómeno de la incorporación de las mujeres al mercado laboral, tengan repercusiones, tanto en la prestación de cuidados en el hogar como en el propio funcionamiento de los servicios sanitarios. La disponibilidad de cuidadores informales no está en cuestión sólo por la mayor incorporación de las mujeres al empleo. La disminución de la fecundidad y el menor tamaño familiar, las migraciones del medio rural al urbano, la mayor movilidad de los miembros de las familias y la dispersión geográfica que esto produce (21), son algunos de los cambios demográficos que están condicionando que la población de cuidadores disponibles disminuya.

Uno de los aspectos de las relaciones entre ambos sistemas es el debate que surge desde la perspectiva ética (22). Se plantean dos tipos de cuestiones relacionadas con la equidad en este ámbito: la distribución desigual de los costes del cuidado entre los diferentes miembros de la familia y el reparto de la responsabilidad de cuidar entre la familia y el estado. El hecho de que la atención informal sea, mayoritariamente, atención femenina, evidencia que existen cargas diferenciales entre hombres y mujeres. Se plantea así la cuestión de la equidad en relación con los cuidados de salud prestados en el ámbito informal. Esta cuestión no puede ser soslayada cuando se proponen políticas desde los servicios sanitarios dirigidas a intervenir sobre el equilibrio entre la atención formal e informal.

En síntesis, la importancia del sistema informal viene dada por las tendencias de tres elementos principales: tendencia creciente de los grupos de población dependientes y principales beneficiarios; tendencia decreciente en la disponibilidad de cuidadores no remunerados y cambios en la estructura de la red informal; y tendencia de las reformas de los servicios sanitarios con énfasis en las responsabilidades de la comunidad y en la  problemática derivada del aumento del gasto sanitario.

La necesidad de plantear alternativas se hace patente en nuestro país para un futuro inmediato, tal y como se ha ido evidenciando en otros países de nuestro entorno durante la última década (23). Habría que plantearse estas alternativas en el espacio socio-sanitario a tres niveles de actuación: la práctica profesional, la planificación y organización de los servicios y la implantación de políticas de bienestar. Algunas de las implicaciones que la relación con el sistema informal puede tener en estos diferentes niveles se muestran en el cuadro 3.

Cuidar a los que cuidan puede ser una buena estrategia de prevención de las “minusvalías” secundarias al cuidado y de promocionar la salud en el sentido más positivo del término.

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Figura 1: El iceberg de la atención de salud

Cuadro 1: Modelos de análisis del cuidador principal

Cuadro 2: Tipología de cuidados prestados por los cuidadores informales

Figura 2: Tareas realizadas por la cuidadora principal según si el niño o niña beneficiario presenta las siguientes condiciones: menores de 6 años sanos, proceso agudo, enfermedad crónica de tipo físico o patología mental.

Cuadro 3: Ejemplos de actuaciones desde el espacio socio-sanitario para mejorar la relación entre los sistemas formal e informal

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